Gdy ktoś widzi Jasia po raz pierwszy, z reguły nie przypuszcza, że ma do czynienia z chorym dzieckiem. Wystarczy jednak krótka chwila, by się o tym przekonać.
– Reakcje są różne – jedni są zawstydzeni i uciekają, inni patrzą ze współczuciem i zdają się rozumieć tę sytuację. Ja niezmiennie, z ogromną wiarą i nadzieją, szukam nowych możliwości rozwoju dla Jaśka – mówi Ania Krawiec, mam chłopca.
Wydawać się może, że to kolejny, jeden z wielu podobnych przypadków. Następne chore dziecko, którym od lat pomagamy organizując przeróżne akcje, koncerty i aukcje. Oczywiście nie sposób pomóc wszystkim, próśb o wsparcie jest zbyt wiele. Jednak historia 18-miesięcznego Jasia poruszyła mną do głębi. Uznałem, że warto i trzeba się zaangażować. Tak właśnie powstała akcja “Halo, Polsko Podzielmy się dobrem z Jasiem!”.
– W pewnym momencie otworzę oczy i zobaczę, jak mój synek idzie przed siebie. I w przeciwieństwie do większości przypadków, okaże się, że to nie sen, a rzeczywistość. Ta wciąż jest dla nas trudna, dyktowana chorobą. Widać niewielkie postępy, ale zagrożenie nie zniknęło z naszej codzienności – dodaje mama Jasia.
Jaś Krawiec ma 18 miesięcy i mieszka w Trzciankach niecałe 35 km od Puław. Chłopiec cierpi na szereg chorób, są to: rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, pęcherz neurogenny, wiotkość kończyn dolnych, zespół Arnolda Chiari, skolioza oraz stopy końsko – szpotawe. Jaś musi być co 3 godziny cewnikowany. Grozi mu gorset lub w najgorszym przypadku operacja.
– Świadomość tego, że z powodu choroby, wad i stwierdzonych dolegliwości, mój synek miałby nigdy nie stanąć na własnych nogach jest dla mnie nie do przyjęcia. Nie zgodzę się nigdy na to, by moje dziecko zostało skazane na niepełnosprawność. Na spędzenie dzieciństwa w pozycji leżącej albo na kolanach. Uwięziony we własnych ograniczeniach, w pułapce, z której nie sposób samodzielnie się wydostać – opowiada ze łzami w oczach.
Pieniądze ze zbiórek charytatywnych pozwoliły, aby Jasio został poddany rehabilitacji. To w przypadku chłopca ma ogromne znaczenie i zapewnia mu prawidłowy rozwój. Czuwają nad nim nie tylko dzielni i gotowi do największych poświęceń rodzice, ale także wielu młodych ludzi, którzy zaangażowali się w pomoc, organizując różne akcje. Jest to zgrany zespół przyjaciół, którzy mają jeden cel – sprawić, by Jaś mógł chodzić o własnych siłach.
– To, o co walczymy to przyszłość Jasia. Nie chcę i nie mogę pozwolić na to, by moje dziecko wciąż odbijało się od przeszkód, by stało się zakładnikiem własnego ciała i umysłu sterowanego przez chorobę. Wciąż towarzyszy mi strach. Przed tym, że choroby wyprzedzą nas o krok i odbiorą Jasiowi bezpowrotnie umiejętności, o które walczy każdego dnia – wyjaśnia mama chłopca.
Ania Krawiec spędza z synem całą dobę. Ciągle jest przy nim. Rytm dnia niezmiennie wyznaczany jest przez regularne zmiany cewnika, podawanie leków, intensywną rehabilitację – w ośrodku, w domu, na turnusach. Kobieta podporządkowała się temu całkowicie, zrezygnowała ze wszystkiego, bo jak podkreśla – moje dziecko potrzebuje mnie najbardziej na świecie.
Będąc w domu u Państwa Krawców miałem okazję zobaczyć jak wielkiego wysiłku wymaga opieka nad Jasiem. Czasami, na krótką chwilę do oczu cisną się łzy, ale zaraz ten stan mija, bo przecież trzeba walczyć dalej. Ania Krawiec nauczyła być nie tylko pielęgniarką dla swojego syna, ale również komikiem, by Jasio w rzeczywistości zdominowanej przez leczenie, miał możliwość choć na chwilę się od tego wszystkiego oderwać. Chłopiec uwielbia się śmiać. Uśmiechnięta buzia i blond loki. To sprawia, że wygląda jak aniołek.
– Wiem, że choroby nie znikną, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Mam jednak świadomość, że to pewien etap. Wiem, że moje dziecko ma szansę na lepszą przyszłość. A dopóki mam nadzieję, mam prawie wszystko, czego potrzebuję do walki… Prawie, bo w tej układance brakuje ciebie – bohatera, który pomoże nam spełnić marzenie o zdrowiu – podsumowuje Ania Krawiec.
Właśnie ruszyły przygotowania do organizacji koncertu charytatywnego pn. “Dzielimy się dobrem z Jasiem” połączonego z aukcją, z którego cały dochód przekazany zostanie na leczenie chłopca. Datę podamy wkrótce. Już teraz jednak zwracamy się do Was z gorącą prośbą o przekazywanie przedmiotów na licytacje.
Są też dobre wiadomości, dzięki ludziom dobrej woli, Jaś Krawiec dostał już swoje pierwsze ortezy do pionizacji oraz specjalne buty. Koszt całości to 4500 zł.
Ale to nie koniec niezbędnych wydatków, wkrótce Jaśkowi potrzebne będą ortezy do chodzenia, a ich cena jest już znacznie wyższa. Najtańsze kosztują ok. 12 tysięcy złotych. Nie wystarczą ona na długo, bo przecież nóżki Jasia ciągle rosną.
Nasza akcja “Halo, Polsko! Podzielmy się dobrem z Jasiem!” zaczyna przynosić efekty. Ludzie otwierają swoje serca, nie są obojętni, pomagają! Ty też do nas dołącz i włącz się w pomoc małemu Jasiowi!
Tekst i zdjęcia: Marcin Mizera – koordynator akcji “Halo, Polsko! Podzielmy się dobrem z Jasiem!”
Tel. 514 087 747, e-mail: mmizera.media@gmail.com
POMÓC MOŻNA POPRZEZ ZBIÓRKĘ NA STRONIE: https://www.siepomaga.pl/jas-krawiec?fbclid=IwAR2xEnes1KUsssiXydIsOEdVEOmRetSw9T1v6p5I9CYWDob-OtM4XSq0s_s